· · Коментара: 3
Лечење

Огласио се ТАТА мале Софије из Лос Анђелеса и открио како напредује ЛЕЧЕЊЕ (ФОТО/ВИДЕО)

Своје прве дане у Сједињеним Америчким Државама (САД), малена Софија провела је на прегледима где су јој одрађене анализе.

1598860153_Capture.JPG
Фото: Фацебоок/За Софијин први корак

Једногодишња Софија Маркуљевић, која болује од ретке и тешке болести, спиналне мишићне атрофије тип 1, стигла је 23. августа у Лос Анђелес, где ће остати неколико месеци на терапији после које ће бити здрава и насмејана девојчица.

Прочитајте још: Шта је ЗДРАВСТВЕНА АНКСИОЗНОСТ и како је превазићи?

Њен отац, Стефан Маркуљевић, каже да је први преглед обављен 24. августа код доктора Шија на Универзитету у Калифорнији (УЦЛА).

- Болница је заиста огромна и фина, а доктор је веома љубазан и коректан. Констатовао је да је Софија одличан кандидат за Золгенсму (лек који се узима једном у животу). Одрадили смо анализе у лабораторији, резултати ће бити готови најкасније до понедељка - наводи Маркуљевић.

Како каже, процедура је таква да, ако све буде како треба, следи наручивање лека који Софија треба да прими, а који кошта невероватних 2 милиона и 100.000 долара.

- Терапија ће онда бити за два до три дана у Лос Анђелесу. Очекујемо да ту терапију прими током следеће недеље - наводи Софијин тата.

Прочитајте још: Прате га НЕСАНИЦА, висок притисак, ШЕЋЕР, проблеми са столицом, а СРБИ су спремни дуго да га трпе

Сабирајући своје утиске из Лос Анђелеса, Стефан наводи да су његову породицу у том америчком граду Срби дочекали веома срдачно.

Велика подршка Срба из Америке

- Овим путем желим да се захвалим породици Соње Орловић и Андреја Јоновића који су нас заиста угостили срдачно, купили нам све што је потребно од колица, ауто-седишта, кадица... Морам да кажем да, и поред њих, јако велики број Срба нам се јавља из овог дела и пита да ли треба било каква помоћ. Заиста осећамо велику подршку - каже Стефан Маркуљевић.

Подсетимо, Софија је 23. августа стигла у Лос Анђелес, где је очекује најважнија животна битка и где ће провести 3 до 4 месеца.

Рођена као здрава беба

Иначе, ова преслатка девојчица родила се као здраво дете са оценом 9. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке. Педијатар је тада упутио на неуролошки преглед.

Лек постоји!

Захваљујући изузетној стручности лекара, са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - Спинална мишићна атрофија тип 1.

Лек за ову болест постоји, и узима се само једна доза. Услов је да то буде пре навршене друге године живота детета.

Спинална мишићна атрофија, тип 1, који има и Софија, веома је опака и смртоносна болест за бебе. Оне никада не могу чак ни да дођу до стадијума када самостално седе. Њима је у каснијој фази потребна и сонда за храњење, апарати за дисање, па и апарат за кашљање.

Прочитајте још: После осам година покушаја, јединственом МЕТОДОМ ЗАТРУДНЕЛА жена из Крагујевца

На крају, наступа тотална парализа, а беба више не може ни да се осмехне. Уз помоћ механичке вентилације деца са овом болешћу могу да живе и дуже од две године, али захтевају сталну и интензивну негу.

Пратите нас на ИНСТАГРАМУ и ФЕЈСБУКУ

Пошаљите Коментар
Komentari objavljeni na portalu Novosti.rs ne odražavaju stav vlasnika i uredništva, kao ni korisnika portala. Stavovi objavljeni u tekstovima pojedinih autora takođe nisu nužno ni stavovi redakcije, tako da ne snosimo odgovornost za štetu nastalu drugom korisniku ili trećoj osobi zbog kršenja ovih Uslova i pravila komentarisanja. Svaki prekršaj pravila komentarisanja može rezultirati upozorenjem ili zabranom korišćenja. Administratori i redakcija jedini su ovlašćeni za interpretaciju pravila. - Korisnički nalozi vlasništvo su davaoca usluge i svaka zloupotreba istih je kažnjiva - Korisniku se pristup komentarisanju može onemogućiti i bez prethodnog upozorenja. - Administratori zadržavaju pravo cenzurisanja postova što će biti naznačeno u tim postovima. Strogo su zabranjeni: govor mržnje, uvrede na nacionalnoj, rasnoj ili polnoj osnovi i psovke, direktne pretnje drugim korisnicima, autorima novinarskog teksta i/ili članovima redakcije, postavljanje sadržaja i linkova pornografskog, politički ekstremnog, uvredljivog sadržaja, oglašavanje i postavljanje linkova čija svrha nije davanje dodatanih informacija vezanih za tekst . Strogo je zabranjeno i lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija Novosti.rs zadržava pravo da ne odobri komentare koji ne poštuju gore navedene uslove.