Svoje prve dane u Sjedinjenim Američkim Državama (SAD), malena Sofija provela je na pregledima gde su joj odrađene analize.
Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, stigla je 23. avgusta u Los Anđeles, gde će ostati nekoliko meseci na terapiji posle koje će biti zdrava i nasmejana devojčica.
Pročitajte još: Šta je ZDRAVSTVENA ANKSIOZNOST i kako je prevazići?
NJen otac, Stefan Markuljević, kaže da je prvi pregled obavljen 24. avgusta kod doktora Šija na Univerzitetu u Kaliforniji (UCLA).
- Bolnica je zaista ogromna i fina, a doktor je veoma ljubazan i korektan. Konstatovao je da je Sofija odličan kandidat za Zolgensmu (lek koji se uzima jednom u životu). Odradili smo analize u laboratoriji, rezultati će biti gotovi najkasnije do ponedeljka - navodi Markuljević.
Kako kaže, procedura je takva da, ako sve bude kako treba, sledi naručivanje leka koji Sofija treba da primi, a koji košta neverovatnih 2 miliona i 100.000 dolara.
- Terapija će onda biti za dva do tri dana u Los Anđelesu. Očekujemo da tu terapiju primi tokom sledeće nedelje - navodi Sofijin tata.
Pročitajte još: Prate ga NESANICA, visok pritisak, ŠEĆER, problemi sa stolicom, a SRBI su spremni dugo da ga trpe
Sabirajući svoje utiske iz Los Anđelesa, Stefan navodi da su njegovu porodicu u tom američkom gradu Srbi dočekali veoma srdačno.
Velika podrška Srba iz Amerike
- Ovim putem želim da se zahvalim porodici Sonje Orlović i Andreja Jonovića koji su nas zaista ugostili srdačno, kupili nam sve što je potrebno od kolica, auto-sedišta, kadica... Moram da kažem da, i pored njih, jako veliki broj Srba nam se javlja iz ovog dela i pita da li treba bilo kakva pomoć. Zaista osećamo veliku podršku - kaže Stefan Markuljević.
Podsetimo, Sofija je 23. avgusta stigla u Los Anđeles, gde je očekuje najvažnija životna bitka i gde će provesti 3 do 4 meseca.
Rođena kao zdrava beba
Inače, ova preslatka devojčica rodila se kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.
Lek postoji!
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - Spinalna mišićna atrofija tip 1.
Lek za ovu bolest postoji, i uzima se samo jedna doza. Uslov je da to bude pre navršene druge godine života deteta.
Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Sofija, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede. NJima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje.
Pročitajte još: Posle osam godina pokušaja, jedinstvenom METODOM ZATRUDNELA žena iz Kragujevca
Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.
Pratite nas na INSTAGRAMU i FEJSBUKU
