Један од најтежих трентака био је управо онај који се односио на почетак њене везе са Брусом.
Живот Еме Хеминг Вилис заувек се променио када је њеном супругу, глумцу Брусу Вилису, дијагностикована фронтотемпорална деменција.
Од тог тренутка свакодневица њихове породице добила је потпуно нову димензију, од бриге и неизвесности до тешких одлука, осећаја кривице и сталног прилагођавања.
Ипак, Ема не жели да болест буде једина прича о њеном супругу.
У својој књизи Неочекивано путовање, објављеној 2025. године, она говори о искуству особе која брине о вољеном човеку, али и о томе како да у веома тешким околностима пронађе снагу, подршку и мале тренутке радости.
Вратила се на почетак њихове љубави
Један од најтежих делова писања књиге за Ему био је управо онај који се односио на почетак њене везе са Брусом.
Док се свакодневно суочавала са последицама његове болести, схватила је да је почела да размишља готово искључиво о ономе што се догађа сада. Писање ју је вратило у време када је њихов живот изгледао потпуно другачије.
Поново је размишљала о човеку у ког се заљубила, њиховом односу, заједничким плановима и тренуцима испуњеним смехом.
Управо јој је то помогло да схвати колико је важно да Бруса не посматра само кроз његову дијагнозу.
Кривица је постала део свакодневице
Ема отворено говори и о осећају кривице који прати многе људе који брину о тешко болесном члану породице.
Да ли је у реду отићи у шетњу? Да ли сме да се насмеје и ужива? Да ли је себична ако пожели мало времена за себе?
То су питања са којима се суочавала и сама.
Временом је, међутим, почела да схвата да брига о себи није издаја особе коју воли. Напротив, помоћ и подршка не значе да је неко одустао од свог партнера.
Ема је признала да је у почетку имала потребу да све изнесе сама, али је временом схватила да је тражити помоћ неопходно.
Цела породица је постала његова заштитна мрежа
Брус није сам у овој борби.
Поред Еме и њихових ћерки Мабел и Евелин, уз њега су и његове три одрасле ћерке из брака са Деми Мур – Румер, Скаут и Талула. Њихова породица остала је веома повезана, а Деми Мур је такође пружила подршку Еми и Брусу.
Управо ту породичну повезаност Ема види као једну од највећих снага.
Свака од Брусових ћерки има свој однос са оцем и своју посебну везу са њим. Не морају сви да пружају љубав на исти начин – важно је да је пружају.
Ема је, како је описивала своје искуство, морала да научи и да прихвати да не може све сама и да подршка других није знак слабости.
„Стално тугујете за особом каква је некада била“
Један од најтежих аспеката фронтотемпоралне деменције јесте то што болест постепено мења понашање, комуникацију и способности особе.
За породицу то може да значи својеврсно стално прилагођавање – вољена особа је ту, али се однос са њом мења.
Ема је говорила о том осећају као о својеврсном процесу туговања док се особа још налази поред вас.
Због тога покушава да се не држи само слике Бруса какав је некада био, већ да прихвати и упозна човека какав је данас. То није лако. Али за Ему је управо то један од начина да љубав опстане и када се живот промени до непрепознатљивости.
Њихове ћерке виде и њену снагу и њене слабости
Ема не покушава да пред децом глуми да је све у реду.
Њене ћерке виде њену снагу, али виде и тренутке када је уморна, тужна или када јој је свега превише. Она не жели да им представи слику савршене мајке која увек зна шта треба да уради.
Уместо тога, покушава да их научи да је у реду имати тешке дане, тражити помоћ и разговарати о емоцијама.
Истовремено, важно јој је да деца имају право на своје детињство и да њихов живот не буде потпуно подређен очевој болести.
Деменција није исто што и крај живота
Ема посебно жели да промени начин на који људи говоре о деменцији.
Фронтотемпорална деменција није исто што и Алцхајмерова болест. Реч је о посебном облику деменције који првенствено може да утиче на понашање, личност, говор и друге функције повезане са чеоним и слепоочним режњевима мозга.
Због недостатка знања, породице се често сусрећу са неразумевањем и страхом.
Ема зато жели да се о овој болести говори отвореније и прецизније, уместо да сама дијагноза буде представљена као тренутак када се све завршава.
Њена књига управо је настала из те потребе – да другим људима који се нађу у сличној ситуацији пружи оно што она сама није имала када је Брус добио дијагнозу: информације, подршку и осећај да нису сами.
У њиховом дому и даље има смеха
Упркос свему што је болест променила, породица Вилис и даље проналази тренутке радости.
Ема не крије да у њиховом животу и даље постоји смех. Ћерке се шале, проводе време са оцем, а Брус и даље уме да унесе ведрину у тренутак.
За Ему је то веома важно.
Не смеју се њему – смеју се са њим.
У томе види разлику између живота који је потпуно одређен болешћу и живота у којем болест јесте присутна, али није једина ствар која постоји.
- Дијагноза деменције не значи да је живот завршен - порука је коју Ема покушава да пренесе кроз своје искуство.
Јер, како показује њен однос са Брусом, љубав не нестаје оног тренутка када се промени начин на који човек говори, понаша се или памти.
Понекад управо тада добија потпуно ново значење.
Емина прича зато није само прича о болести. То је прича о браку, породици, исцрпљености, прихватању, тражењу помоћи и покушају да се, чак и у најтежим околностима, сачувају љубав и достојанство
(Глоссy)
БОНУС ВИДЕО:
