Ema Heming Villis nastavlja da se zalaže za obolele od demencije i njihovu podršku, kroz novoosnovanu fondaciju "Ema i Brus Vilis" čije je pokretanje najavila na humanitarnom događaju u NJujorku.
Ema Heming Vilis je juče primila nagradu Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope na humanitarnom događaju Hope Rising Benefit, koji organizuje Asocijacija za frontotemporalne degeneracije, kada je i najavila pokretanje Ema i Brus Vilis fonda za istraživanje demencije i podršku negovateljima.
Filantropski fond, koji deluje u okviru Entertainment Industry Foundation, posvećen je unapređenju razumevanja frontotemporale demencije (FTD) kroz podizanje svesti, podršku perspektivnim naučnim istraživanjima i jačanje podrške osobama koje brinu o obolelima, navodi se u saopštenju za javnost, piše Pipl.
Na događaju je Heming Vilis nagradu primila u ime sebe i svog supruga, Brusa Vilisa, kojem je krajem 2022. godine, u 67. godini, dijagnostikovana ova teška bolest.
- Ovo putovanje mi je otvorilo oči za stvarnost sa kojom se suočavaju mnoge porodice kada njihov voljeni živi sa frontotemporalnom demencijom - rekla je Heming Vilis.
- Duboko verujem u važnost podrške istraživanjima, ali i u pružanje podrške negovateljima koji svakodnevno nose ogroman teret. Nadam se da ćemo kroz ovaj fond produbiti razumevanje FTD-a i osigurati da se porodice koje se suočavaju sa ovom bolešću osećaju viđeno, podržano i manje usamljeno. Brus je oduvek bio velikodušan i srdačan, i znam da bi bio ponosan što ovaj projekat pomaže porodicama koje prolaze kroz isto.
Porodica Brusa Vilisa, uključujući Emu, njihove ćerke Mabel i Evelin, kao i glumčevu bivšu suprugu Demi Mur i ćerke Rumer, Skaut i Talulu – prvi put je u martu 2022. godine objavila da mu je dijagnostikovana Afazija. U februaru 2023. Heming Vilis je potvrdila da je dobio precizniju dijagnozu – frontotemporalnu demenciju.
Frontotemporalna demencija je zajednički naziv za grupu poremećaja mozga koji pogađaju frontalni i temporalni režanj, što može dovesti do problema sa govorom, promena u ličnosti i gubitka motoričkih sposobnosti.
U naslovnoj priči magazina Pipl prošle jeseni, Heming Vilis, koja je svoje iskustvo i savete stručnjaka pretočila u novu knjigu The Unexpected Journey kako bi pomogla drugim porodicama koje prolaze kroz sličnu dijagnozu, govorila je o tome kako je pronašla svrhu dok se prilagođava novoj ulozi negovateljice.
- Na početku sam bila veoma izolovana i imala sam osećaj da se to dešava samo nama. Vremenom sam shvatila da je korisno govoriti o tome i podizati svest, kako bi ljudi ranije otišli kod lekara, dobili raniju dijagnozu i uključili se u klinička istraživanja - rekla je.
- Napisala sam knjigu kakvu bih volela da mi je neko dao onog dana kada smo dobili dijagnozu. Briga o obolelima je teška, a mnogi to rade uz vrlo malo ili nimalo podrške. Jedini način da kroz ovo prođem jeste da pomognem nekome drugom da se oseća manje usamljeno - ispričala je supruga Brusa Vilisa.
(B92.net)
BONUS VIDEO
