Ema Heming Vilis, supruga Brusa Vilisa, je teško poglavlje u životu svoje porodice pretvorila u sve veće razloge da javno govori o bolesti supruga.
Dok traje Svetska nedelja podizanja svesti o frontotemporalnoj demenciji (FTD), ova pedesetogodišnja manekenka i preduzetnica podelila je dirljivu poruku o svom suprugu, Brusu Vilisu (71), i o tome kako je dijagnoza frontotemporalne demencije uticala na njen aktivistički rad.
- Ne mogu da propustim Svetsku nedelju podizanja svesti o FTD-u, a da ne pomenujem Brusa. On je pokretačka snaga mog aktivizma. Otvorio mi je mnoga vrata u ovom radu i ja ću nastaviti da kroz njih prolazim. Neću dozvoliti da njegova dijagnoza bude uzaludna. Znam koliko bi bio ponosan kada bi znao da pomaže porodicama koje žive sa FTD-om i drugim oblicima demencije, kao i njihovim negovateljima, da budu viđeni i čuveni - napisala je ona u opisu fotografije Brusa Vilisa na Instagramu.
Ema, koja je otvoreno govorila o stvarnosti brige o Brusu, takođe se osvrnula na njegovo nasleđe.
- U ovom sledećem poglavlju svog života, Brus nastavlja da gradi svoje nasleđe. On jeste, i uvek će biti - legenda. I ja sam tako ponosna što sam mu žena.
Brusova porodica je 2023. godine objavila da mu je dijagnostikovana frontotemporalna demencija, ili FTD, nakon što je prethodno podelila da je patio od afazije, stanja koje je uticalo na njegove kognitivne sposobnosti.
Od trenutka kada je postavljena dijagnoza, Ema je zalaganje za podizanje svesti i edukaciju o demenciji učinila ključnim delom svog rada. U martu je pokrenula „Fond Eme i Brusa Vilisa za istraživanje demencije i podršku negovateljima”.
- Ovo putovanje mi je otvorilo oči za realnost sa kojom se suočavaju mnoge porodice kada neko njima blizak živi sa frontotemporalnom demencijom. Duboko verujem u važnost podrške istraživanjima, ali i u pružanje podrške negovateljima koji svakodnevno nose ogroman teret.
- Nadam se da ću putem ovog fonda pomoći da se produbi razumevanje FTD-a i da se porodice koje se suočavaju sa tom bolešću osete viđenim, podržanim i manje usamljenim. Brus je uvek delovao velikodušno i znam da bi bio ponosan kada bi video da ova inicijativa pomaže porodicama koje se bore sa tom bolešću.
Ema i Brus su se venčali 2009. godine i dele ćerke Mejbl i Evelin. Brus je takođe otac ćerkama Rumer, Skaut i Talule Vilis, koje deli sa bivšom suprugom Demi Mur.
